月曜日に急遽入院となったかたがみえました。急変ではなく、在宅でのマンパワー不足によるものです。約一年半の間、訪問看護に入らせて頂いていました。ほとんどの方は初め、家族以外の支援者を入れたがりません。「人の世話になるなんて」とか「家に頻繁に人を入れるのが嫌」という思いになるのは当然だと思います。この方もそうで、家族以外は訪問看護だけでした。点滴が必要なので、看護師はどうしても必要だったので入れましたが、日常生活を支援すると言う意味でのヘルパーさんや訪問入浴は頑なに拒まれました。家族がなんとかやっていくという感じで頑張ってみえましたが、病状の進行もあり夜間不眠となり、その方を支援する家族も不眠が続き、在宅での生活が続けられなくなりました。
主治医も訪問診療医ではなかったので、診察に出向く必要がありコンタクトも取りづらい体勢でした。いつかこうなってしまう(在宅療養が継続できなくなる)かもと思っていたのに、この一年半、結果として在宅療養の体勢を作れていなかったことを後悔しました。「最期のとき」がくれば病院へ行くという約束でしたが、今はまだ「最期の時」ではありませんでした。結局は本人の思いとは違う形になりました。
別の方ですが、ちょうど今在宅療養の体勢を作っているかたがみえます。本人は受け入れ難いのですが、ヘルパーさんも看護師も毎日支援に入っています。おうちで過ごしたいという方ですが、家族だけでは生活できない状態です。それでも支援者に入ってもらって手助けしてもらう事に悲観的になっています。「人の手を借りなければ生活できない自分が嫌」だと言います。なので支援を減らしてしまうこともあります。なので、まだ在宅療養が継続できる体制にはなっていません。
また別の方ですが、24時間体制でヘルパーさんと看護師が支援をつなげています。家族も同居されています。普段は昼間、ご家族もその方の生活を支えていますが夜間はしっかり休まれています。今日からそのご家族は、数日間の旅行に出かけられました。
皆さん同じ神経難病です。病状も様々、療養生活も様々です。本人や家族の思いを尊重しながら療養生活の体制を整えていくことは難しいのですが、在宅療養を望むなら必要な事です。月曜に入院された方のことを考えると、私の力不足だったと思います。
写真は訪問先で綺麗に咲いていた紫陽花です。花はすっきりしない気持ちを癒やしてくれます。