先ほど夕飯を済ませてから明日のお弁当のおかずを少し作りました。一品でも作っておくと、朝の負担が半減です。出来上がったおかずをテーブルに置いて冷ましておく間、お風呂に入っていましたが、お風呂から上がると小学生の三男がパクパクとお弁当のおかずを食べていました。
さっき夕飯済ませたじゃん(泣)。「どうした？お腹減った？」と聞くと「お腹減ってないけどまだ食べられるから食べてるよ！」と・・・。お弁当のおかずがきれいに無くなりました。もう作る気はしないので、明日の朝リベンジです！
上の写真は、今週土曜日にモリコロパークで行われる「世界ALS デーinNAGOYA」のチラシです。コロナ禍で2年連続中止になっていましたが、今年は開催されるようです。私もコロナ禍前は子どもを連れて参加したことがあります。その中でも「みんなでゴロンしよう」は、みんなで数分間寝そべって「動けない」「話せない」、ASLという病気を体感する時間です。動けない、話せないは数分間ですがその時間、「これが一生続くなら・・・」と考えた時、やっぱりそんな自分は想像ができなかったです。ここ数年、在宅でALSの方々と関わりを持っていますが、自分ならどんな選択をしていくかなという答えは持てずにいます。
先日、私自身が頭部のMRI検査と胃カメラの検査を受けました。頭部MRIは狭いところに閉じ込められた恐怖心が湧いてとても恐かったです。胃カメラは苦しい、痛いの繰り返しで泣いていました。病院勤務の時、多くの患者さんをMRI検査室まで運んだり、緊急の胃カメラの補助に対応したりしていましたが、患者さん達が受けていた検査が自分にとっては大変つらいものだったとわかりました。
自分がその立場にならないと分からないこと、気づいていないことがほとんどで、今ALSの患者さんをそばでみて、関わりをもっていますがたぶんほんの少しもわかっていないと思います。それでもやはり、ALSの方がどんな気持ちなのか、どんな思いを持っているのか知りたいなと思います。
「これからも生きていく」という本はALSの方の写真とメッセージが載せられています。利用者さんのご家族が購入されたものを貸してもらいました。笑顔の写真もあれば泣いている写真もあります。みんなそれぞれ思いを表出する言葉は違います。それでもみなさんの「生きている」を感じることができます。
今週土曜日の「世界ALSデーinNGOYA]には、よつばのスタッフも参加してきます。私は仕事のため不参加です。以前お世話になっていたステーションで関わっていたALSの方々も参加されると思うので行きたかったですが、その辺はスタッフの報告を楽しみにしようと思います。多くの方にとってALSだけではなく、病気や障害を持ちながら生きる人達への理解を深める場になるといいなと思っています。