東海地方も本日梅雨入りしました。5月は真夏の様な暑い日もありましたが、梅雨が明けたら本格的に暑い日になりそうです。毎年暑さが厳しくなっていく感じがするので熱中症には注意したいです。梅雨入りしてすぐですが、我が家の三男は中津川に課外学習に行きます。たぶん雨の中の活動になりそうです。長男の時は私達と同じ2泊3日でしたが、次男の時はコロナで中止、今回三男は1泊2日です。中津川と言えばカレーライスですが、飯ごう炊さんでご飯は炊くもののカレーは作らないらしいです。スケジュールの関係でしょうか。包丁を使って野菜を切る、熱い鍋に入ったカレーを混ぜるなどはしないことになりますが、友人らと過ごせる2日間に期待感を持って過ごしています。それとは反対に、先週の運動会では「やだな～」と何日も言っていました。それでも、周りの子と比べて小さい身体で一生懸命ソーラン節を披露する姿からは、暑い中の練習でよく頑張ってきたんだなということがわかりました。
今週末には「世界ALSデーINnagoya」が長久手のモリコロパークであります。訪問看護ステーションよつばの利用者さんの中にはALSの方が何人かみえます。YouTubeでライブ中継をみることもできますが、実際にモリコロパークまで行かれる方もみえます。介護タクシーを使われたり公共交通機関を使われたりします。よつばのスタッフもボランティアで同行します。私は当日、訪問にまわる予定なので参加しませんが、数年前に参加させていただきました。このイベントは通称「ゴロン」と言われていて、イベントの最後にみんなで「ゴロン」します。数分間寝そべって身動きしないのです。身動きしないこの数分間は身体が動かせないってどんな感じ？ということを体感します。寝そべっただけでは身動きできない方々の生活や気持ちまで分かりきることはできません。いつもALSの方と関わっている中で、なぜその方法を選択するのか、なぜそうして欲しいのか、そうしたいのかなど分からないことも多くあります。なので私はよく、なぜその順番なのか、なぜそうして欲しいのかなどの理由をご本人に尋ねます。理由がわかると「そういう考えをもっているんだ」とか「なるほどね」と思います。わかろうとする気持ちや姿勢を持つことが「寄り添う」ことかなと思っています。自分の価値観や考えで動いてしまおうとせずに、「ゴロン」してみる気持ちを大切にしたいです。当日雨の予報も出ていますが、多くの方が参加して「ALS」の方々がどんな感じかなって見て感じてもらえる機会になればいいなと思っています。
写真は、次男・三男とのマス釣りです。瀬戸市の釣り堀にて。その場でお刺身、フライ、塩焼きでいただきました。

ゴールデンウイークが明けて、我が家の三男は朝から暗い表情でした。「ゴールデンウイーク終わっちゃった。学校行きたくないな。」と。まあ、想定内でした。連休中は好き勝手していましたから。例年は伊勢の方まで魚釣りに行くのですが、今年は先月だいぶ子ども達にお金を使ったこともあり、「今年のゴールデンウイークはお出かけ無し」と宣言し私は仕事、子ども達は家で毎日過ごしました。毎日仕事に出ましたが、道が空いているので移動のストレスが無く平日より楽でした。仕事は行くけれど、パソコンを家に持ち帰って仕事をするのはお休みしようと決めていたので、仕事後は家でゆっくりしました。4月から始まったドラマをいくつかまとめて見たり、子ども達とトランプしたり、好きなおつまみを作ってお酒飲んでゆっくりしたり。サウナやマッサージにも行きました。4月が忙しくて後半は毎日栄養ドリンクを飲んでいました。そんなの飲んでも疲労は溜まり、入浴しながら浴槽内で寝る、ご飯食べたら着替えもせずソファで朝まで寝るなど、ゆっくり休まなかったせいか肩に岩が乗ったように重くて念願のマッサージでした。なかなかの強さで「痛ーい！」と言いながら我慢の50分マッサージでしたが、めちゃめちゃ肩が軽くなってやみつきになりそうです。
ゴールデンウイークが明けて今日からコロナが5類に移行しました。政府が一律に感染対策を求めるのではなく、個人や事業者の判断に委ねられます。コロナ禍で事業を開始した訪問看護ステーションよつばですが、開設3ヶ月目でスタッフ全員が濃厚接触者に特定され休業を余儀なくされたり、スタッフやその家族、また利用者さんもコロナ陽性になったりして業務に支障が出ることも多々ありました。そうでない時も神経を尖らせ、感染しないように、知らないうちに感染させないように感染防止対策を定着させ、スタッフが感染の不安があれば早期に申し出ができるように気を配り、様々な対応をしてきました。なんとか乗り切った3年ですが、学んだり経験できたことも多かったと思います。他の訪問看護ステーションから助けてもらうこともあったし、企業様から防護具などの寄付も多く頂き応援していただきました。5類になってもコロナが無くなるわけではないので、感染状況に合わせた対策をとりつつ「自分らしくいききる人生を生活の場で支える」(よつばの理念)ことに邁進していきたいと思います。「自分らしくいききる人生を生活の場で支える」ってどんなことか。
私がお手本にしている訪問看護の先輩の言葉をお借りして紹介します。

『先を見越して
状態維持が出来るケア
変調を予想して防御出来るケア
丁寧に繰返し説明して納得を生み出すケア
痒い所に手が届くケア
次に来る予定の支援まで守れるケア
こられをして見せて
諦めないで闘病生活に耐え得るようになってくれる』

私達の仕事はすぐにどうこうできることもありますが、ほとんどは地道な作業です。ですが、それが「諦めない闘病生活」につながっていくのだと思っています。