夏といえばかき氷。かき氷といえば「赤福氷」というくらいよく赤福氷を食べていました。それはうちの母が赤福氷が大好きで、よく一緒に松坂屋の赤福に食べに行ったから。氷の中に、あの赤福のあんことお餅が2個入っているんです。シーズンに３～4回食べていたと思います。
母が9年前に他界してからはたぶん、1回か2回しか食べていないと思います。母のように、「赤福氷を食べるために松坂屋に行く」という行動力が無いので・・・。しかし、先日高島屋に行った時に赤福のそばを通りました。「あ、赤福氷」と思いましたが、並んでいたし他の用事があったので立ち寄りませんでした。「母といった時は、並んでまで食べたなぁ」と思いながら。
母は癌で亡くなりました。病院で最期の時間を過ごすのは嫌だといって、高カロリーの点滴が投与できるCVポートというものを埋め込んで自宅で過ごしました。私が点滴を交換し、週に何度か針の交換もして、痛みのコントロールのための麻薬も使いながら父親と二人暮らしの実家に私が毎日通っていました。いよいよ動けなくなってきて、昼間は父も仕事に出ているし、私も病院勤務をしていたので訪問看護をお願いすることになりました。その時の私は病院勤務の経験しか無く、「訪問看護ってどんなことするの？」と思っていました。結局母は、数回の訪問看護を利用しただけで亡くなってしまいましたが、母が一人っきりになる時間を埋められることで私の気持ちは少し楽になりました。
母が亡くなってから思ったことは、母の介護に必死になってしまい、自分の疲労とか余裕の無さとかに気づいていなかったこと。職場に事情を話して介護休暇や有給をとればよかったなとか、もう少し早く訪問看護を頼んで、いろんな人に助けてもらいながら母と過ごせば良かったなとか。仕事、子育て、介護に必死になって母との時間がどんなものだったかあまり覚えていません。ただ、毎日点滴替えたなあとか、麻薬の残量の計算してたなとか、そんなことは覚えています。
「家族」だから、支えなきゃとか頑張らなきゃということに縛られてしまうと、介護することが義務になってしまい、大切な人との時間がつらいものになってしまうこともあると思います。そういう自分の経験や思いが、訪問看護に目を向ける一つのきっかけになりました。今でも「家族なんだから」という言葉が苦手です。
家族でも、家族でなくてもみんな一人の人間です。障害や病気があっても、家族でも家族でなくても人々が支え合える関係が素敵だなと思っています。

今日の中日新聞朝刊に、ALSの方に関わる訪問看護師のことが掲載されています。記事の中で看護師の冨士さんは、「満足死」という言葉をつかっています。『目指すのは安楽死でも尊厳死でもない。十分な医療情報を得て、さらにしっかり緩和ケアを上での「満足死」』だと。中途半端に終わらせたくない、とも話されています。
そうなんですよね。まずは十分な情報を得ることから。これは最近耳にするようになったACP（人生会議）がとても大切だと思います。自分で自分の事を決めるんです。自分で決めた事でなければ納得できない。じゃあ、どうやって決めるのか。決めるにあたって重要なのは「情報」です。情報が無ければ想像もできない。そうなった自分を思い描けない。「情報」はどこから得る？今はインターネットでなんでも情報を得ることができます。但し、考えの偏った情報もあるので注意が必要です。
私たち訪問看護師は、ALSを含む様々な疾患の方々の生活をみてきています。たくさんの情報を持っています。人工呼吸器を付けた方がいいとか付けない方がいいとかではなく、付けたときの生活を想像する、付けない場合の今後を想像する。そういう意思決定に関わっていくことも私たちの大きな役割です。看護師だけでなく、医師やリハビリ、ヘルパーもたくさんの情報を持っています。一人で考えるよりみんなで考える。だから「人生会議」なんです。
今日の午後、私も学校で「会議」があります。中学校の三者面談です（笑）。息子から「先生が僕のことで悪い事を言ったらそれは嘘だから信じないでね。」と言われました。そうかそうか、息子よ、学校で良からぬことをしているのね。「大丈夫大丈夫！何言われても大好きだからね♥」と言っておきました。さて、いったいどんな事を言われるのでしょうか。息子と同じように母もドキドキしています。

今日の中日新聞朝刊の生活面の記事です。難病指定されているALSの方と、ALSの方の訪問診療に関わっている医師の記事が掲載されています。
京都の事件後、インターネット上で「安楽死の合法化」「自分がそのような病気になったら生きていたいと思わない」「死ぬ権利があっても良い」「そのような病気でも前向きになれるのは恵まれているから」など、事件を肯定する意見が多かったことには残念な気持ちになりました。同時に私たちサポートする側の力不足も原因なのではないかと思っています。
ALSに限らず、現在の医療では治せない病気は数多くあります。それでもその病気と共に「生きていく」と思えるようなサポートをしていきたいと私は思っています。その上で大切なのは知識や技術だけではなく、記事の中の飯島さんがおっしゃっているように「一人の人間として扱い、寄り添うこと」だと思います。では「寄り添う」とは？朝から自問自答が始まりました。
新聞とにらめっこしながら難しい顔をしている私の横を、小学生の子供たちが「あ～、行きたくないなぁ学校・・・」と言いながら過ぎ去りました。この子たちにも私は寄り添っているのか？少し考えさせられる朝の時間でした。

9月1日の開設まであと一週間となりました。各種マニュアルの準備や電子カルテの研修、衛生材料の購入など日々やることいっぱいです。特に手袋やマスク、アルコール綿や手指消毒液などは、中々購入できず集めるのに時間がかかりました。あと、体温計も！なんとか購入できましたが高かった(>_<)
今は新型コロナウイルスの感染拡大防止が大きな課題となっていますが、それ以外にも様々なウイルスや細菌が存在します。利用者様のお宅へこれらを持ち込まない対応は常に考えなければなりません。
よつばでは、スタッフ全員が一貫した感染防止策をとれるようマニュアルを遵守した対応をとっていきます。利用者様やご家族にもご協力いただくこともありますのでよろしくお願い致します。

ホームページを公開しました。
2020年9月1日開設予定です。
今後ともよろしくお願いいたします。