「やめておこうかな、頑張ろうかな」。毎晩自問自答しています。何をかというと、夜のトレーニングです。3月のフルマラソンにむけてジョギングしたり坂道ダッシュしたり、ハイペースで走ったり。体力・精神力を鍛えています。今日も走ってきました。週の半分はトレーングするようにしています。先日の日曜日は10キロレースに出て今のスタミナを確認しました。ヘトヘトでした。もう少し痩せて身軽になりたいですが、歳をとると痩せるのが難しいです。若い頃はもっと・・・だったのに。
少し前の中日新聞に39歳で亡くなられた作業療法師の方の記事が掲載されていました。その方は在職中に重症筋無力症を患い、人工呼吸器をつけて在宅療養されていた方です。印象的だったのが「利用者の障害が重い分、職員や家族は本人の思いを軽視しがちになる。」という言葉です。呼吸器をつけているので「話す」事は出来ませんが「伝える」事はいろいろな手段があるのでできます。ですが「どうしようか」となった時に、キーパーソンである家族とスタッフで相談して決められてしまうというのです。これは、私が現在の仕事をしている中でも感じることです。
何ヶ月も前ですが、毎日ヘルパーさんや訪問看護が支援に入っているお宅で、一つの事業所が撤退することになりました。そのことについてある日、事業所から本人のいないところでご家族に伝えられました。ご本人は意思疎通がとれるし理解力もあるのになぜ本人に相談したりお伝えしたりしないのか違和感がありました。また、些細なことかもしれませんが、つい数日前に訪問したお宅では、来週に予定されているインフルエンザの予防接種の日時を本人がご存じないという事がありました。スタッフ間で連絡事項を記載するノートがあるのですが、そこには記載されているのに本人は知らない。恐らく往診の時に先生が同席する家族にも話されたのだと思いますが、呼吸器や吸引器を常時作動させているので、ご本人の耳の周りには私たちが感じないレベルの音がしており聞こえにくさもあると思います。本人のいるところで話したから「伝えた」ということではなく、本人に向かって話して反応が返ってこないなら「伝えた」という事にはならないと思います。「本人に向かって伝えて、その反応を確認する」という事が普段のコミュニケーションで大切だと思います。
介護度の高い方をみているご家族やスタッフは大変な事も多く、介護に関わる事柄だとそれを担う人だけで考えて決めてしまう事があると思います。でもやはり、介護を受ける本人の意思を確認せずに決めてしまう事は、後々に問題が発生する事にもなりかねないし、誰のための介護なのか大切な事が抜け落ちてしまいます。
本人がどうしたいと思っているのか、それに対応するには何が出来るのか、またできない事は何なのか、多職種で知恵を絞って考えて行動していくことで、重度の方でも「自分の人生を自分できめる」ということが当たり前になるのではないでしょうか。

つい最近まで冷房をつけていたのに、一気に気温がさがり、換気するのに窓を開けると寒さを感じるくらいです。気温の変化が激しいせいなのか、体調を崩される利用者さんもみえます。私もスタッフも利用者さんも、体調管理に気を配りたいと思います。
8年前に電動のママチャリを購入しました。前後に子どもを乗せる椅子があり、3人乗りできる自転車です。また、前には荷物を乗せるカゴもありまあまあの「大型車」です。三男が小学生になった3年ほど前からは子どもを乗せることはなくなり、買い物ももっぱら車なのでマンションの駐輪場に置いたままでした。
当時は前に三男、後ろに長男を乗せて、私の座っているサドルに次男も座らせて4人乗りもありました。4人乗りは違反ですね・・・。車を持っていなかった時期もあったので、保育園のお送り迎えだけでなく、買い物や動物園にもママチャリで行きました。「電動」でなければ子ども全員連れて行く事なんてできませんでした。
マンションの駐輪場で場所も取るし、汚れていくし、もう一台普通の自転車を持っているのでそろそろ処分しようかなと思っていました。ですが、そんなママチャリを乗ってくださるという方がみえて、お譲りする事になりました。たぶん一度も磨いた事はなかったけれど、しっかりお掃除してメンテナンスして、自転車屋さんにも「これでまた乗れますよ～」と言ってもらい、今日お別れとなりました。我が家の子育ての「足」となってくれていた自転車。毎朝大急ぎで自転車を出して、「今日は歩いて行く！」という息子を説得もしくは怒鳴りつけて自転車に乗せ、電気の力を借りながらスイスイ自転車漕いで保育園まで行っていた日々が懐かしく感じます。あの時は、永遠に続く日々のような感じがしていましたが、気づけばいつの間にかそんな日々は終わっていました。また違う場所で頑張ってくれる電動ママチャリ。とりあえず我が家ではお疲れ様でした。
上の写真は、来月23日にオンラインで行われる「自分をプレゼン」の紹介です。神経難病であるALSの患者さんが自分の事、病気の事をお話してくださいます。よつばで支援している利用者さんも参加されるので、今頑張って資料作りをされています。写真撮影などはお手伝いさせて頂いていますが、ほとんどその方の両足で準備されます。
全国でALSの方は約一万人みえます。私は訪問看護に携わるようになったこの数年で約20人のALSの方の支援に入ってきました。一人一人病状の進行や症状が異なり、支援する事も人それぞれです。テレビドラマや映画で時々ALSのことが題材になっていることがありますが、現実とは違うなと思うことも多くあります。仕事でALSの方と関わっていても、その方の歴史や思い、本心に触れることはなかなか難しいことです。今回、ALSの方々が自分の事をお話ししてくださることで「ALSと共に生きていく」ことがどういう事なのか、私やスタッフも学びたいと思います。

緊急事態宣言が解除されコロナの新規感染者数が減っている中、小学六年生の次男が無事に修学旅行に行くことができました。9月に新学期が始まった頃は、このままでは修学旅行に行けないなと思っていました。昨年の中津川野外学習が中止となり今年の修学旅行も中止になったら「もう僕は学校辞めるから」と言っていた次男。よかったよかった、行けてよかった～と私も嬉しかったです。「お土産は何がいい？」と次男。無難に「八つ橋」と答え、リクエスト通りに買ってきてくれました。それだけでなく、清水寺の写真が入ったフォトスタンドも。どんな気持ちで買ってくれたのかなあ。清水寺が素敵だったから私にも見せたいと思ったのでしょうか・・・。私が家で仕事をする場所からよく見える位置に飾りました。
次男とは反対に、長男は今年の稲武野外活動が中止になりましたが全く動じていません。今月、稲武の代わりにリトルワールドに行く事になったみたいですがこれにも参加しないようです。中学生なら中学生なりの事を・・・と思うのですが中々難しいです。最近、競馬に興味があるようで、馬の話や競馬の話を教えてくれます。日曜日の競馬も毎週みています。小さい頃は電車に興味があって、長男から電車のことや新幹線の事を多く教えてもらいました。私も今では、まあまあ詳しく電車の事が語れるくらいになりました。しばらくしたら今度は競馬に詳しくなるかもしれません。
昨日は、新規の事業所（訪問看護ステーション）に対して実施される「現地確認」というものを受けました。本当は8月の予定でしたが、緊急事態宣言が続いたことにより今月まで延期されました。開業する前に提出した書類と現状に齟齬がないか確認に来られました。訪問看護ステーションには、常勤換算で2.5人の看護スタッフが義務づけられているので、それに関しては細かく確認されました。色々とご指導を受けましたが、「申請時と一年後で、変わらないスタッフで継続しているのはすごいですね。」と言われました。たいてい一年以内で現地確認をされるそうですが、スタッフが入れ替わっていることが多いそうです。管理者だけが変わらずスタッフは総入れ替えになっていることもあると。スタッフを増やしたいけれどなかなか増やせない（募集をかけてもこない）と思っていましたが、立ち上げの時からスタッフが一人も減ることなくやってこれていることは有り難いことなのだと改めて思いました。色々と指導を受けて今後の課題もありますが、こらからもみんなで頑張っていけるステーションにしていきたいなと思いました。

今日は午前中、レセプト業務（診療報酬明細書の作成、提出）をしました。この日だけ来て頂いてる事務さんと一緒に。事務さんのお子さん、1歳8ヶ月の男の子。プラレールを並べてパートさんの娘さんに保育をしてもいました。しばらくプラレールで遊んでいてくれたけれど、あとは流しの下やキャビネットを開けてみたり、違う部屋にいってみたりとずっと動いていました。そういえば、うちも何年かはゴミ箱が床ではなくテーブルの上にあったり、台所の入り口にはバリケードを置いていたりという生活でした。もうそんな生活も思い出さないくらいです。今は今で大変なこともあるけれど、子育てはだいぶ楽になったなあと思いました。
レセプトが終わると、今度はよつばで非常勤で働いてくれている理学療法士さんが生後半年くらいの男の子を連れて来てくれました。ちょっと早く、ちょっと小さく産まれた子ですがもう丸くて重たかったです。理学療法士さんには月に数回、リハビリをお願いしています。介助無しでは立てない方で、通常看護師とヘルパーさんでベッドから車椅子へ移乗させているALSの方です。当初は体幹を支えてあげるとすり足で何とか足を運ぶことが出来ましたが、最近はそれができなくなっています。今は立位をとってもらい移乗していますが、最近の状況をみると、立位を取らずに座位で移乗した方がいいのかなとも思っていました。そんな私の考えを相談すると、「足の運びは悪くなっているけど、立位によって足を運ぶだけでなく他の部位も使っている。立位をとらないことでその他のことも出来なくなる可能性があるから、お互い（利用者さんと介助者）が無理でないなら使える機能は使っていった方が良い。」とのことでした。全介助で行うレベルの身体機能なので、転倒などのリスクも背負いながら行っています。なんとなくリスクばかりが気になりどうしようかなと思っていました。ですが、当たり前のようだけど忘れていた理学療法士さんの言葉に「そうだな、まだ今はやめどきではないな。」と思いました。この方の足は、立つ、歩くだけではなくコミュニケーションの手段にも使われます。右足で特殊なマウスを動かし、左足でクリックをしてメールしたり、発声できないので言いたいことをパソコンに読み上げてもらったりしています。この利用者さんも、「パソコンが使えないことは命取り」と言われているほど、コミュニケーションの手段として大切なのです。それを動かす大切な両足。わかっているようで忘れていました。ほんの少しの時間でしたが、やっぱりいろいろな方面からの見解を聞くことはどんなにわかっているつもりでも必要だなと思いました。やっぱり常に勉強が大事。
そのあと大急ぎで美容院へ。5ヶ月ぶりでした。だから、自分へのご褒美に炭酸泉での洗髪、ちょっといいトリートメントをお願いしました。でも残念なことに、さっとお湯で流された後の記憶がなく、「気持ちいい～」とか「贅沢してる～」とかいう認識ができず美容師さんに声を掛けられた時はトリートメントも終わっていました。白髪も染めて、トリートメントもしてサラサラになったので良いのですが、寝たくなかった時間でした。
上の写真は、今日も賑やかだった事務所の風景です。２枚目はよつばの駐車場になっている柿の木です。秋だなと思いますが今日も暑かったです。